Dari Peringatan Hari Kusta Sedunia, Ada Pijar Harapan bagi OYPMK Menuju Kemandirian

Dalam Pembukaan UUD 1945 dinyatakan dengan gamblang, "Bahwa sesungguhnya Kemerdekaan itu ialah hak segala bangsa dan oleh sebab itu, maka penjajahan di atas dunia harus dihapuskan, karena tidak sesuai dengan perikemanusiaan dan perikeadilan."

Kalimat ini kerap diperdengarkan di upacara bendera sekolah-sekolah atau apel di dinas maupun suku dinas pemerintahan daerah. Semua orang sepakat dan tak menampik ide tersebut. Perbudakan atau penjajahan tak bisa diterima oleh nalar manusia, apalagi masyarakat modern yang semakin melek teknologi dan terasah empatinya. Manusia merdeka harus terwujud di mana-mana, tanpa membedakan suku, agama, ras, maupun letak geografis mereka.

Sayangnya, 'penjajahan' dalam bentuk lain ternyata masih terjadi di sekitar kita. Lihatlah selama kampanye pilpres tahun ini yang begitu sengit dan diwarnai oleh tersebarnya hoaks yang saling menyerang dengan data atau fakta yang kadang dimanipulasi. Semua demi mengunggulkan paslon pilihan tak peduli itu mencederai demokrasi atau merendahkan harkat lawan. Alih-alih pesaing, lawan dianggap musuh -- dan ini tidak sehat sebab yang tumbuh bukanlah spirit debat melainkan kesumat. 

Hari Kusta Sedunia 2024 bawa harapan bagi pasien kusta dan OYPMK. (freepik.com/5m assets)

 

Tersisih secara sosial, mandul secara finansial

Di ranah kesehatan pun tak terlepas dari perilaku diskriminatif yang merugikan. Misalnya yang dialami para pasien kusta atau OYPMK (Orang Yang Pernah Mengalami Kusta). Ibarat pepatah, sudah jatuh tertimpa tangga. Selain sedih karena harus terkena penyakit tak terduga, mereka harus merasa tertekan akibat pandangan sinis masyarakat sekeliling. Nahasnya, asumsi itu tak jarang memuncak menjadi stigma negatif yang membuat penderita kusta atau OYPMK tersisih dari pergaulan sosial. 

Padahal ketika mereka termarginalkan dalam pergaulan, lambat laun mereka akan kehilangan kesempatan ekonomi karena sulit bekerja di mana pun kendati sudah sembuh dari kusta. Tragedi kian parah kalau pasien kusta malu berobat dan akhirnya berujung pada kecacatan permanen yang juga berbahaya. Kondisi difabilitas inilah yang harus dicegah, salah satunya dengan kolaborasi dan gerakan kolektif berbasis kepedulian.

Fakta di lapangan menunjukkan hal yang masih mengkhawatirkan. Menurut data yang dirilis oleh WHO, Indonesia masih berada di peringkat ketiga dalam kasus kusta terbanyak di dunia setelah India dan Brasil. Maka peringatan Hari Kusta Sedunia atau World Leprosy Day (WLD) menjadi relevan untuk dibicarakan sebagai upaya pencegahan menuju kemajuan. WLD diadakan sekali setahun, biasanya pada pekan terakhir bulan Januari yang tahun ini jatuh pada 28 Januari 2024.

Harapan lewat peringatan tahunan

Lewat peringatan tersebut, publik diharapkan bisa tergugah untuk meningkatkan kesadaran mereka bahwa ancaman kusta bagi penderitanya maupun OYPMK itu nyata, bukan teori belaka. Bukankah miris jika pembangunan digencarkan di mana-mana sementara pasien kusta dan OYPMK malah tak mampu menikmati hasil kemajuan negara karena diskriminasi sosial maupun kondisi disabilitas yang tak diinginkan?

Dengan WLD 2024, kita optimistis bahwa publik semakin teredukasi tentang penyakit kusta dan bahwa kusta bisa disembuhkan sepenuhnya asal pasien menjalani pengobatan sesuai anjuran dokter. Jangan sampai rendahnya kepercayaan diri OYPMK akibat kondisi fisik atau masa lalu mereka menyebabkan terampasnya hak ekonomi yang berdampak pada munculnya kemiskinan baru dan berjenjang.

Peringatan Hari Kusta Sedunia adalah momentum untuk menggaungkan kembali bahwa stigma negatif dan tindakan diskriminasi terhadap para pasien kusta dan OYPMK harus dihentikan seketika. Caranya dengan terus menyuarakan kampanye edukasi yang meliputi aspek medis, sosial, dan pengalaman OYPMK yang telah pulih. Harapannya, masyarakat akan mampu menerima OYPMK dengan leluasa setelah mereka memperoleh wawasan terkait kusta secara valid dan lengkap. 

Kebetulan KBR kembali menghelat Ruang Publik dalam bentuk Youtube live streaming yang mengangkat isu ini. Saya senang sekali ikut menyaksikan diskusi bergizi selama satu jam, sejak pukul 09.00 hingga 10.00 pagi pada 30 Januari 2024 pekan lalu. Rizal Wijaya yang bertindak sebagai host pagi itu menginformasikan bahwa peringatan Hari Kusta Sedunia secara online itu merupakan bagian dari rangkaian SUKA (Suara Indonesia untuk Bebas Kusta). Dalam event ini ada dua narasumber yang dihadirkan, yaitu Agus Wijayanto MMID sebagai Direktur Eksekutif NLR Indonesia dan Hana Krismawati, M. Sc yang merupakan Pegiat Kusta dan Analis Kebijakan (Pusat Sistem dan Strategi Kesehatan - Minister Office).

Kuncinya adalah Unity

Memulai diskusi, Rizal menggali seputar tema dan pesan yang ingin disampaikan dalam peringatan WLD tahun 2024. Sebelum pertanyaan tersebut, Hana menyinggung bahwa keberadaan kusta sayangnya kurang disadari oleh masyarakat. Jangankan gen Z saat ini, generasi milenial seperti dirinya pun tak banyak yang tahu. Bahkan tak sedikit pegiat kesehatan yang tidak mengetahui bahwa kusta masih ada. Inilah PR kita bersama. Mungkin sedikit yang paham bahwa kasus di Indonesia menduduki peringkat ketiga di dunia!

Hana menuturkan,

Untuk tema, Kementerian Kesehatan Indonesia mengikuti tema global yang sudah dicanangkan, yaitu Beat Leprosy, Unity, Act and Eliminate. Pesan yang mau disampaikan tentu saja bahwa kita ingin agar bisa benar-benar mengeliminasi kusta ini. Kita membantu penyandang kusta untuk bisa sembuh dan mengeliminasi kusta dari seluruh dunia.

Wanita yang berlatar belakang peneliti laboratorium ini menjelaskan bahwa tanpa persatuan di seluruh dunia, maka melawan kusta menjadi mustahil karena butuh sinergi berbagai pihak. Kita harus mau membuka diri dalam mendukung gerakan ini sebagai program yang inklusif, bukan eksklusif. 

Hana optimistis kusta bisa dieliminasi dari Indonesia

Agar kusta bisa enyah (tereliminasi sepenuhnya) dari dunia, kita butuh tindakan nyata, bukan sekadar program yang non-implementatif. Itulah sebabnya program harus diketahui oleh banyak orang, bukan orang-orang tertentu saja. Bukan cuma dokter spesialis kulit yang terlibat, tapi berbagai komponen masyarakat mesti berpartisipasi untuk menanggulangi.

Kebijakan yang terarah

Bagaimana dari sisi kebijakan? Sebagai seorang analis kebijakan di Kementerian Kesehatan RI, Hana melihat bahwa memang geliat program di sektor pemerintah sendiri sudah cukup meningkat setelah dua tahun kita tak leluasa bergerak akibat serangan Covid-19. Saat itu resources (sumber daya) kesehatan diarahkan ke penanganan pandemi. 

Hingga 2024, dia dapat menghimpun ada sekitar 14.200-an kasus kusta baru yang ditemukan dan tercatat sepanjang tahun 2023. Untuk angka keseluruhan, angka kejadian kusta di Indonesia mencapai 17.000 kasus. Hal ini dimaklumi karena pengobatan kusta memang butuh waktu cukup lama: 6 bulan untuk kusta kering dan 12 bulan untuk kusta basah. Belum lagi jika ada pasien yang tak terdeteksi, baik malu maupun tak mengerti.

Agus Wijayanto MMID yang mewakili NLR Indonesia pun mengamini pernyataan Hana, yakni bahwa komitmen pemerintah sudah ada, tapi perlu diperkuat lagi dengan kerja yang masif yang mencakup pencarian, pencatatan, dan pencegahan kasus lewat kontak erat yang valid hingga pengobatan yang tuntas.

Agus Wijayanto mewakili NLR Indonesia.

Kebijakan yang kian terarah inilah yang didukung NLR Indonesia karena setiap pihak tak mungkin bekerja sendirian. Pemerintah adalah mitra strategis lembaga nirlaba yang didirikan tahun 2018 dan berbadan hukum yayasan ini. 

Tentang nama, Agus menginformasikan bahwa NLR merupakan kependekan No Leprosy Remains (Tak Ada Lagi Kusta). NLR dulunya adalah singkatan Netherland Leprosy Relief, yakni organisasi nirlaba internasional yang berbasis di Belanda yang berfokus pada penghapusan kusta. Untuk bisa mencapai target ini, NLR Indonesia menggandeng dinas kesehatan di tingkat daerah maupun komunitas apa saja mengingat kusta adalah isu bersama yang butuh perhatian terus-menerus sampai ia tereliminasi.

Sinergi dan kolaborasi

Sebenarnya selain pemerintah, kita juga mengajak perguruan tinggi sebagai mitra strategis. Kita ingin semua pihak terlibat, termasuk media. Makanya KBR ini adalah teman kita karena di lapangan masih ada stigma dan persepsi. Itu karena kurangnya informasi. Maka semakin luas tersebar informasi bahwa kusta tidak mudah menular, maka masyarakat kian paham. Dalam hal ini media seperti KBR sangat penting. 

NLR, masih menurut Agus, ingin berkontribusi kepada pemerintah dalam melaksanakan kewajiban. Kewajiban pemerintah adalah mandat untuk mengeliminasi kusta di Indonesia yang harus disokong bersama. NLR sebagai bagian dari masyarakat berusaha memberi andil dalam menghapuskan kusta dengan melibatkan beragam pihak, baik sektor formal maupun informal.

Dengan demikian, sinergi dan kolaborasi bukan pilihan tapi kewajiban. Berjalan bersama akan lebih ringan dan mudah, dibanding bergerak sendiri yang mungkin terbebani karena tak bisa berbagi skill atau kompetensi. 

Sebagaimana tema World Leprosy Day 2024, yakni beat leprosy dengan unity dan act to eliminate, maka kita sebagai warga biasa (apa pun profesinya), bisa memberi sumbangsih, minimal dalam menyebarkan informasi mengenai kesadaran akan kusta. 

Kolaborasi harus dijunjung sebagai semangat utama yang perlu diterjemahkan menjadi langkah-langkah konkret dengan cara melibatkan OYPMK dalam kegiatan sosial dan ekonomi, termasuk mendorong mereka ambil bagian sebagai pengambil kebijakan. Harapan itu tak muluk-muluk selagi kita bergandengan tangan untuk saling meringankan.